SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal'ın 6 ay önce Almanya'da başladığı gen tedavisi sonuç vermeye başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu.

SAĞLIK 07.09.2023, 10:27 09.09.2023, 12:10
SMA'lı Kaan Efe'den Bergama'ya sevindiren haber

2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. 

Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal'ın tek çocukları Kaan Efe Şanal'a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 

Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay önce Almanya'ya gitti. Kaan Efe'nin gen tedavisi Zolgensma'nın ardından fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, "Almanya'ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan etkilerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan etkisi olmadı. Ardından fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir sıkıntının kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor" ifadelerini kullandı.

'EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI'

Kaan Efe'nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma'dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını dile getiren Şanal, şunları söyledi:

"Kaan Efe'de tedavinin ardından güzel gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda epey rahatladık. Daha önce sürekli tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azaldı. Uzun süre kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. Şimdi hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama'dan İzmir'e kontrole gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması problemdi. Yatırarak getiriyorduk."

'KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU'

Türkiye'ye dönüş tarihlerinin henüz net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, "Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor.

Kaan Efe'nin kopya gen sayısı 1. Yani normal SMA'lı hastalara göre çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe'nin işi biraz daha zordu. Buna rağmen çok güzel gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya'da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi yaşamına devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında" diye konuştu. (DHA)

Yorumlar (0)
12
parçalı az bulutlu
banner17
Günün Karikatürü Tümü
Hala bi lira! - Murat Solmaz
Günün Anketi Tümü
Bergama İl Olmalı mı?
Bergama İl Olmalı mı?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 29 74
2. Fenerbahçe 29 71
3. Samsunspor 30 51
4. Eyüpspor 30 50
5. Beşiktaş 29 48
6. Başakşehir 29 45
7. Gaziantep FK 29 42
8. Antalyaspor 30 40
9. Trabzonspor 29 39
10. Göztepe 29 39
11. Kasımpaşa 30 39
12. Konyaspor 30 37
13. Kayserispor 29 36
14. Bodrum FK 30 34
15. Rizespor 29 34
16. Sivasspor 30 31
17. Alanyaspor 29 31
18. Hatayspor 29 19
19. A.Demirspor 29 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 34 69
2. Karagümrük 34 60
3. Erzurumspor 34 58
4. Gençlerbirliği 34 58
5. Bandırmaspor 34 56
6. İstanbulspor 34 52
7. Keçiörengücü 34 51
8. Ahlatçı Çorum FK 34 51
9. Amed Sportif 34 51
10. Boluspor 34 49
11. Iğdır FK 34 49
12. Esenler Erokspor 34 49
13. Ümraniye 34 47
14. Pendikspor 34 45
15. Sakaryaspor 34 45
16. Ankaragücü 34 39
17. Manisa FK 34 38
18. Şanlıurfaspor 34 37
19. Adanaspor 34 27
20. Yeni Malatyaspor 34 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 32 76
2. Arsenal 32 63
3. Nottingham Forest 32 57
4. Newcastle 31 56
5. M.City 32 55
6. Chelsea 32 54
7. Aston Villa 32 54
8. Bournemouth 32 48
9. Fulham 32 48
10. Brighton 32 48
11. Brentford 32 43
12. Crystal Palace 31 43
13. Everton 32 38
14. M. United 32 38
15. Tottenham 32 37
16. Wolves 32 35
17. West Ham United 32 35
18. Ipswich Town 32 21
19. Leicester City 32 18
20. Southampton 32 10
Takımlar O P
1. Barcelona 31 70
2. Real Madrid 31 66
3. Atletico Madrid 31 63
4. Athletic Bilbao 31 57
5. Villarreal 30 51
6. Real Betis 31 48
7. Celta Vigo 31 43
8. Mallorca 31 43
9. Real Sociedad 31 41
10. Rayo Vallecano 31 40
11. Getafe 31 39
12. Osasuna 31 38
13. Valencia 31 37
14. Sevilla 31 36
15. Espanyol 30 35
16. Girona 31 34
17. Deportivo Alaves 31 30
18. Las Palmas 31 29
19. Leganes 31 28
20. Real Valladolid 31 16

Gelişmelerden Haberdar Olun

@